為 了 改 善 地 中 海 貧 血 病 童 的 生 活 , 協 助 他 們 的 正 常 成 長 , 一 群 醫 生 、 病 童 家 長 以 及 一 些 熱 心 人 仕 在 一 九 九 三 年 六 月 二 十 三 日 在 香 港 組 成 了 這 基 金 。

提 高 普 羅 大 眾 對 地 中 海 貧 血 病 的 關 注 。
向 受 影 響 的 父 母 提 供 諮 詢 服 務 。
購 置 先 進 的 醫 學 儀 器 , 提 高 病 人 的 護 理 。
邀 請 世 界 知 名 的 學 者 來 港 講 學 , 提 高 本 地 醫 護 人 員 及 病 者 對 此 病 的 認 識 。
向 受 影 響 的 病 人 及 其 家 庭 提 供 心 理 輔 導 及 社 會 工 作 服 務 。
資 助 醫 學 研 究 。


名 譽 贊 助 人 : 王   鳴 博 士
名 譽 會 長 : 楊 執 庸 教 授
主 席 : 鄭 正 訓 先 生
副 主 席 : 蘇 碧 嫻 醫 生
司 庫 : 陳 淑 英 女 士
秘 書 : 黃 杏 餘 女 士
名 譽 核 數 師 : 畢 馬 域 會 計 師 行
名 譽 法 律 顧 問 : 的 近 律 師 行
名 譽 顧 問 : 陳 棣 光 教 授
方 心 讓 教 授
李 麗 娟 太 平 紳 士
達 安 輝 爵 士
楊 鐵 樑 議 員
名 譽 國 際 顧 問 : 巴 杜 卡 斯 醫 生
簡 悅 威 教 授
奧 馬 膀 先 生
包 富 樂 先 生




地 中 海 貧 血 兒 童 基 金
香 港 薄 扶 林 道 瑪 麗 醫 院 護 士 宿 舍 B1 座 201-203 室
電 話 : (852) 2523-5400 傳 真 : (852) 2818-0636



地 中 海 貧 血 教 育 及 輔 導 中 心
香 港 薄 扶 林 道 瑪 麗 醫 院 護 士 宿 舍 B1 座 201-203 室
熱 線 :(852) 2168-4287 傳 真 : (852) 2818-0636




一 名 嬰 兒 將 一 世 生 活 在 疾 病 和 痛 苦 之 中

他 時 刻 面 色 蒼 白 , 體 虛 力 弱
他 食 慾 不 振 , 骨 瘦 如 柴
他 腹 部 隆 起 , 骨 骼 發 育 不 健 全
他 需 要 定 期 輸 血 , 病 延 一 生


您 所 想 像 的 這 名 嬰 兒 , 正 身 患 重 型 地 中 海 貧 血 病

地 中 海 貧 血 病 乃 一 遺 傳 疾 病 。 此 病 盛 行 於 亞 洲 、 中 東 以 及 地 中 海 等 國 家 。 受 影 響 的 嬰 兒 出 生 後 不 久 便 感 到 不 適 , 而 且 終 生 罹 患 此 病 。


地 中 海 貧 血 可 分 兩 種 。 常 見 的 一 種 是 輕 型 地 中 海 貧 血 , 受 影 響 的 人 約 佔 本 港 人 口 百 分 之 八 。 輕 型 地 中 海 貧 血 對 身 體 沒 有 影 響 , 表 面 上 也 無 蹟 可 尋 。 但 當 父 母 都 帶 有 輕 型 地 中 海 貧 血 的 遺 傳 基 因 時 , 他 們 的 幼 兒 便 可 能 患 上 重 型 地 中 海 貧 血 病 , 受 影 響 的 機 會 高 達 四 分 之 一 。


重 型 地 中 海 貧 血 病 是 一 種 嚴 重 的 疾 病 , 患 者 身 體 無 法 製 造 足 夠 的 紅 血 球 來 支 持 生 長 及 正 常 的 活 動 。 患 病 的 嬰 兒 出 生 後 不 久 , 便 開 始 感 到 不 適 , 並 且 會 有 進 食 緩 慢 、 發 育 遲 緩 、 腹 部 腫 脹 及 骨 骼 變 形 等 症 狀 。 他 們 必 需 按 時 輸 血 以 維 持 生 命 ﹔ 從 幼 兒 開 始 , 他 們 便 需 要 每 月 住 院 一 至 兩 天 , 進 行 輸 血 , 月 復 月 , 年 復 年 。 如 果 這 些 病 童 得 不 到 適 當 的 治 療 , 他 們 的 生 長 會 受 到 嚴 重 的 影 響 , 導 致 身 材 矮 小 、 骨 骼 變 形 , 不 能 進 入 青 春 發 育 期 , 甚 至 一 早 死 亡 。



由 此 可 見 , 患 有 重 型 地 中 海 貧 血 病 的 兒 童 身 心 都 受 到 損 害 。 此 外 , 長 期 的 輸 血 會 造 成 鐵 質 沉 積 , 引 致 心 臟 衰 竭 、 肝 病 及 發 育 不 良 等 併 發 症 。 因 此 , 患 病 的 兒 童 還 需 要 接 受 除 鐵 靈 的 注 射 。 他 們 每 晚 睡 覺 時 , 都 要 接 受 皮 下 注 射 , 讓 注 射 器 將 藥 物 徐 徐 注 入 體 內 , 歷 時 八 至 十 二 小 時 。 除 鐵 靈 能 將 身 體 多 餘 的 鐵 質 排 泄 體 外 , 改 善 了 病 童 的 身 體 健 康 。 然 而 這 些 都 是 治 標 的 方 法 。 一 些 其 他 國 家 現 已 開 始 使 用 一 隻 名 為 L1的 口 服 除 鐵 藥 , 但 香 港 的 醫 學 界 仍 有 很 大 爭 論 , 因 為 該 藥 可 能 有 對 肝 臟 損 害 的 副 作 用 。



你 今 天 的 支 持 將 會 成 為 很 重 要 的 一 步 , 促 使 這 目 標 達 成 , 請 竭 盡 所 能 幫 助 這 些 地 中 海 貧 血 患 者 , 使 他 們 安 享 生 命 。